Bluttest auf Downsyndrom Einstellungen

[Marie18]

Das klingt doch wirjklich toll, mit dem Ehemann, der sich so um seine Frau kümmert.

Puh, okay (IMG:style_emoticons/default/gruebel.gif) Ich hatte nicht vor, mit den Schwierigkeiten, die auf eine Familie zukommen, wenn sie ein Kind mit Beeinträchtigung haben, ein überzogenes Klischee darzustellen. Das ist es nicht, offensichtlich ist es mit Anstrengung verbunden, so ein Kind hochzuziehen und sich drum zu kümmern.
Aber ich habe das Gefühl, das eben viele Leute da einfach zu, hm, geschlossen sind, keine Ahnung, wie ich das formulieren soll. Nicht offen genug eben.
Wenn ich einem Menschen ein schönes Leben bereiten kann, ein Leben, dass vielleicht für beide Seiten nicht immer leicht ist, aber durchaus auch sehr schöne Momente hat, Freude, Gelächter und Liebe, dann mache ich das doch. Dann bereite ich doch diesem Kind so ein Leben.
Auch wenn ich dann selber nicht mehr oft weg gehen kann, oder in den Urlaub fahren kann, oder ins Kino oder so Sachen...

[LadyGodiva]

Der Test ist offenbar erstaunlich sicher , natürlich würde ich ihn im Bedarfsfall jeder invasiven Abklärung vorziehen.

Ich verstehe die Aufregung drumherum nicht - es sollte doch bitte die Einschätzung der werdenden Mutter bleiben, wie viel und vor allem was sie sich von einem solchen Test verspricht. Wichtig ist, dass die werdende Mutter entsprechend informiert ist über das Verhältnis von Risiko und Einsatz.
Da behaupte ich ganz kühn, wenn diffuse Furcht allein vor Trisomie 21 schon dazu führt, sich fast screeningsmäßig und ohne triftige Indikation für den (selbst zu bezahlenden) Test zu entscheiden, dann wird mir eher bange davor, was mit diesen Frauen / Familien passiert, wenn sich andere Unwägbarkeiten aufdrängen.

[Leonie]

Als "Betroffene" im Sinne von "noch gar nicht so lange her (und schon so weit weg) mag ich sagen, dass ihr mir hier zu sehr pauschalisiert. ABER, aber es kann wahrscheinlich nur pauschalisiert werden.. Will also keiner auf die Zippen treten, oder so.

Und es gibt Frauen, die die Ab*reibung nutzen wie die Pille. Und es gibt Menschen, die angeblich nicht mit einem eingeschränkten (ob physisch oder psychisch) Menschen (ich finde das wort behinder schon diskriminierend) umgehen können und das neue Leben wegmachen lassen. Ich kriege schon beim Schreiben einen Würgereiz.

Ich bin allein.erziehend und die Mütter mit Mann an der Seite sagen "Wie schaffst du das?" Und ich sage "Machen!" und mein Sohn lacht die Welt an. Er tut es nicht, weil er adoptiert werden möchte, sondern weil ich es trotzdem schaffe. Will sagen: Nicht schaffen können ist einfach bull*hit. Schaffbar ist alles!

Alles in allem kann ich mich MeandMrJohns Worten anschließen.

Leo

[Marie18]

Hm. Vielleicht kann ich es nur pauschalisieren, was ich aber nicht direkt vorhatte....

Ich muss wohl abwarten, wie es ist, als Mutter evtl. vor solchen Entscheidungen zu stehen um mir ein Urteil bilden zu können. Trotzdem nicht richtig, Kinder wegen DownSyndrom abzutreiben.

[Hortensie]

Ich finde es gerade schwierig, weiterzudiskutieren.
Es ergibt sich wahrscheinlich zwangsläufig, dass eine theoretische, nicht an einem konkreten Einzelfall orientierte Diskussion, pauschalisiert wirkt.
Auf jeden Fall ist eine theoretische Diskussion, angestossen durch ein verbessertes Diagnoseverfahren mit dem bei Schwangeren eine bestimmte Behinderung von Kindern festgestellt werden kann.

Ich selber sehe mich außerstande, beurteilen zu können, was ein anderer Mensch im eigenen Leben bewältigen kann und was nicht.

Das Recht, eine Schwangerschaft zu beginnen, abzubrechen oder zu beenden, kann jedem schlecht verwehrt werden. Letztlich wird das Recht, eine Schwangerschaft beenden zu können, als einer der größten Erfolgen der Frauenbewegung bzw. der Femministinnen betrachtet.

Ich tue mich schwer damit, auch wenn ich es diskussionswürdig erachte, weil ich es als Selektion empfinde so bald Schwangerschaften abgebrochen werde, weil der Embryo als ein mensch mit Handycup auf die Welt kommen wird, zu fordern dieses Recht auf Selbstbestimmung gesetzlich anders zu regeln.

Oder anders herum ausgedrückt: Will ich nicht, dass es eine politische Forderung wird, dass Abtreibungen illegal sind, muss ich akzeptieren, dass so halt auch eine Selektion stattfinden kann.

Letztlich muss jeder Mensch selbst entscheiden, was sie/er in seinem Leben "wuppen kann" oder wo sie/er z.B. Institutionen oder andere Hilfen in Anspruch nimmt. Oder eben auch Möglichkeiten wählt, die nicht meine Zustimmung finden.

Lehnt mensch sich mal zurück und überlegt, wieviele Entscheidungen täglich getroffen werden müssen, nur um den Alltag bewältigen zu können und wieviele getroffene Entscheidungen einer Überprüfung auf ethische Korrektheit standhalten können, würde wahrscheinlich fast keine Entscheidung mehr getroffen werden können.
Mal abgesehen, dass viele Entscheidungen auch Einflüssen (wie z.B. persönliche Werte, persönlicher Lebensplan, "Traum vom Glück", ökonomische Bedingungen etc.) unterliegen, die letztlich jede Entscheidung eines Menschen, durch die Betrachtung durch einen anderen Menschen kritisierbar machen.

Es ist wahrscheinlich der Preis für das Privileg, in einer demokratischen Gesellschaft zu leben, dass mensch akzeptieren muss, dass andere Menschen andere Entscheidungen treffen, als die einzelne Person für ihr persönliches Leben.

[LadyGodiva]

@Hortensie: ich glaube, es ist eher ein Privileg der westlichen Welt, nicht Mutter werden zu müssen.

[Hortensie]

@Hortensie: ich glaube, es ist eher ein Privileg der westlichen Welt, nicht Mutter werden zu müssen.

@LadyGodiva: Ich fürchte, Du hast mit deinem Einwand Recht.

[Hortensie]

Ich glaube, dass niemand posten wird: Ich habe einen Test durchführen lassen und mich für das Kind entschieden.
Genauso glaube ich, dass niemand posten wid: Ich habe einen Test durchführen lassen und mich gegen das Kind entschieden.


Völlig OT:

Manchmal ist es mit der Demokratie so, dass alle wählen dürfen. Im Einzelfall mißfällt dann nur das Ergebniss.

[Marie18]

Da ist was dran. Wir leben immer hin in einer Demokratie....
(IMG:style_emoticons/default/gruebel.gif)

Hm naja. Ist auf jedenfall interessant darüber mal zu diskutieren...das wird ja auch gut und gerne vermieden von vielen.

[Hortensie]

Ist auf jedenfall interessant darüber mal zu diskutieren...

Hallo Marie18, habe das Zitat mal verkürzt.
Diskussionen und Diskussionprozesse sind aus meiner Sicht eine Art zentraler Stützpfeiler einer Demokratie.
Ich fand und finde die Diskussion auch spannend.
Vielen Dank für deinen Anstoss hierzu.
herzliche Grüße
H.

[Marie18]

Ja das ist in der Tat interessant. Natürlich bevorzuge ich es bei Diskussionen zu einer Schlussfolgerung zu kommen, aber das geht halt nicht immer (IMG:style_emoticons/default/smile.gif)

[shark]

Ich selber sehe mich außerstande, beurteilen zu können, was ein anderer Mensch im eigenen Leben bewältigen kann und was nicht.

Das, genau das, ist der zentrale Punkt für mich, an dem man bei aller moralischen Entrüstung einfach nicht vorbeidenken kann, ohne anmaßend zu werden.

Wer bin ich denn, bestimmen zu wollen, was für eine andere Frau gut ertragbar oder grade noch aushaltbar oder in naher, mittlerer oder ferner Zukunft mit Chancen, Glück, Zufriedenheit, Weiterentwicklung verbunden ist, wie soll ich denn wissen, wo für diese Frau Unaushaltbarkeiten anfangen, wo persönliches Schicksal ins Unerträgliche kippt und schlimme Folgen haben wird?

Wie soll Eine das für eine andere Frau je sagen können -?
Viele von uns wissen das doch bisweilen nicht mal für sich selbst und ihre eigenen Perspektiven sicher zu sagen!

Und weil das so ist, hat meiner Ansicht nach nur eine Person das Recht, eine solche (persönliche) Entscheidung zu treffen: die Frau nämlich, in deren Bauch dieser Lebenskeim (und nein, in der 12. Woche ist das noch lange kein "Kind"; allenfalls in der Vorstellung der Frau, die sich das Kind, das mal sein kann, schon vorab vorstellt; faktisch ist es ein, sich in einer vom "Wirt" abhängigen Entwicklung befindlicher, Embryo, der mal ein Mensch werden kann, wenn die Schwangerschaft nicht vorzeitig abbricht oder abgebrochen wird) sich befindet.
Sie ist die, deren Leben diese Schwangerschaft und die Aussicht auf das Geborenwerden und Da-Sein eines Kindes beeinflussen wird.

Dass die Gesellschaft und die Strukturen, die sie schafft, deren Maßgaben an Menschen, deren Bereitschaft oder Verweigerung, mit hineinzunehmen, anzuerkennen, zu unterstützen, zu verstehen, viel, viel mehr "Schuld" an den meisten abgebrochenen Schwangerschaften trägt (fast egal, aus welchem Grund sie entstanden sind und abgebrochen wurden) als die einzelne Frau, die in ihrer Not keinen anderen Weg sieht, ist ja wohl eine Tatsache.

Ich werde den Teufel tun und Frauen, die sich in einer verzweifelten Lage in Bezug auf ihr jetziges bzw. künftiges Leben wiederfinden (ganz egal, ob die jeweilige Situation oder das erwartete Szenario nun auch für mich als katastrophal erkennbar ist oder nicht), zurufen: "Los, nun krieg das Kind! Sei tapfer! Bad das mal schön aus - hättest ja schließlich nicht schwanger zu werden brauchen! Das wird schon alles nicht so schlimm! Andere schaffen das auch!"

Und das ist ja schließlich die Haltung, die dahinter steht, wenn jemand sagt: "Wenn man sich einmal dafür entschieden hat, Mutter sein zu wollen und dann schwanger geworden ist, dann darf man sich - egal, was kommt - auch nicht mehr gegen diese Schwangerschaft entscheiden!"

Ich find das so anmaßend, dass ich mir gar nicht vorstellen kann, wie jemand (der oder die nicht ehrlich und vollumfänglich bereit ist, im Falle vom Nichteintreffen der positiv an die Wand gemalten Zukunft, selbst und höchstpersönlich die Verantwortung für das Leben von Mutter und Kind zu übernehmen - was eh niemand kann) eine derartige Setzung vornehmen kann.

Ich bin sehr, sehr froh darüber, dass vor etlichen Jahren nun bereits erkämpft wurde, dass in diesem Lande Frauen selbst über ihren Körper bestimmen können und ich will bestimmt nicht dahin zurückkehren, dass Frauen sich von Anderen sagen lassen müssen, welche Art Leben für sie erträglich/gut/richtig/womöglich sogar bestimmt ist. Das sollen Frauen doch nun wirklich allein für sich entscheiden dürfen. Alles Andere wäre in meinen Augen ein Rückschritt in Bezug auf die Freiheit der Frau, über ihr Leben bestimmen zu können.

Und obwohl ich selber keine PID, keine Amniozentese oder andere Tests und keinen Abbruch hatte, möchte ich, dass Frauen all das bekommen können, wenn es für sie not-wendig ist.
Und ein zuverlässiger Bluttest auf eine mögliche Behinderung des Fötus gehört für mich ebenso dazu.
Wenn es ihn gibt, müssen Frauen ihn auch durchführen lassen können.
Klar geregelt und auf dem Boden der Gesetze natürlich, aber vor allem eben als persönliche Entscheidung darüber, potentiell Wissbares auch wissen zu wollen.
Kommt es wirklich in der Folge der Entscheidung, den Test machen zu lassen, zum Entschluss, die Schwangerschaft vorzeitig zu beenden, dann ist das so früh jedenfalls deutlich schonender für Frau (und auch den Fötus) als nach einer Amniozentese, die erst deutlich später möglich ist.

Und mal davon abgesehen und in Bezug auf den Aufschrei "Das ist Selektion!":
Was ist denn weniger "schützenswert" an einem Embryo, den es gibt, weil eine Frau vergew*ltigt wurde oder an einem, der entstanden ist, weil ein noch unmündiges Paar beim "ersten Mal" nicht "aufgepasst" hat? Oder an einem, der in dem Uterus einer Frau sitzt, die aus anderer Schusseligkeit unfreiwillig schwanger geworden ist?

Am Ende sind sie alle gleich - sie sind winzige Lebenskeime, die nur durch das Ja der Schwangeren eine Chance auf die Entwicklung zum Kind haben - und bei einem Nein und darauf folgendem Abbruch der Schwangerschaft sind auch alle "gleich tot".

Ich hoffe, ich werde hier nicht falsch verstanden:
Ich bin nicht dafür, dass Frauen grundsätzlich (oder aufgrund von festgelegten Risikoparametern) solche Tests machen sollten oder gar Föten, die nicht der Norm entsprechen, prinzipiell getötet werden sollten. Ganz und gar nicht. Ich habe wie gesagt damals auch keine Tests machen lassen und ich hätte, auch wenn sich zufällig ein deutliches Indiz auf eine spätere Behinderung eines meiner Ungeborenen ergeben hätte, die Schwangerschaften nicht abgebrochen.

Aber ich bin dagegen, Frauen Vorschriften in Bezug auf ihr Leben machen zu wollen und ihnen auch noch die Verantwortung dafür zuzuschieben, dass sie Angst davor haben, behindertes Leben in diese Welt zu setzen, die nachher dann kaum Platz für ebendiese Menschen hat.
Ich verstehe diese Frauen. Und gleichzeitig bedaure ich tief, dass es so ist, wie es ist.

An dem Tag, an dem es für die Zukunft einer Mutter, eines Kindes, einer Familie wirklich keine Rolle mehr spielt, ob das erwartete Kind der Norm entspricht oder nicht, an diesem Tag kann man meinetwegen anfangen, zu erwarten, dass Frauen, die ein Kind haben wollten, auch einen behinderten Fötus weiterleben lassen. Aber keine Sekunde früher.
Denn damit würde man Frauen dazu nötigen, das Versagen der Gesellschaft auf ihre eigenen Rücken zu laden und voller Demut und in Unfreiheit zu tragen.

Unsere Gesetze verbieten übrigens Selektion aufgrund von genetischen Auffälligkeiten des Fötus. Es gibt keine embryopathologische Indikation mehr in Deutschland.

Es ist polemisch, find ich, von "Auslese" und "unwertem Leben" zu sprechen, wenn es um das Recht der Frau auf die freie Verfügung über ihr Leben und das Abwenden von persönlicher Not geht.

Natürlich wird es immer Frauen geben, die im Grunde nie ein Kind wollten, dummerweise doch schwanger geworden sind, und nur aufgrund von Druck oder Angst trotz ihrer Vorbehalte schwanger geblieben sind und am Ende doch überglücklich mit ihrem Baby sind, ebenso wie es durchaus solche gibt, die ihr Kind in der Folge für immer ablehnen oder auch solche, die sich wegen moralischer Bedenken für die Schwangerschaftsfortsetzung entschieden haben und das heute - trotz der Liebe zu ihrem Kind - nicht mehr so machen würden (die sagen das oft allerdings nur hinter ganz, ganz dicken Vorhängen, weil das ein wahnsinnig großes Tabu ist; noch größer als das eines Abbruchs).

Ich will, dass die Gruppe derer, die die für sich selbst genau richtige Entscheidung getroffen haben und die deshalb auch später im Leben noch dazu stehen können, so groß wie möglich ist.
Und das geht eben nur, wenn Frauen wirklich frei entscheiden dürfen; also ohne zusätzlich zur persönlichen Gewissens- und Ermessensentscheidung auch noch den Druck zu spüren, den einen, für die Gesellschaft (die scheinheiliger nicht sein könnte) akzeptablen Weg gehen zu müssen um nicht als herzlose Monster abgestempelt zu werden.

shark

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 15.Jul.2012 - 13:18

Bearbeitungsgrund: Fehler entfernt und Absatz eingefügt und kleiner Einschub

[PikSieben]

@shark
Weil auch ich von Selektion gesprochen habe, fühle ich mich angesprochen und versuche mal zu antworten.

In dem, was du über die Selbstbestimmung der einzelnen Frau schreibst, gehe ich absolut mit.

ABER
In dem sog. Praena-Test geht es ausschließlich um Trisomie21. Es geht nicht darum, allgemein eine "Behinderung" festzustellen, sondern es geht um eine ganz spezielle Form. Nur weil es "technisch" machbar ist, wird dieser Test angeboten. Andere "Behinderungs"formen, die z.B. erst nach einigen Lebensmonaten oder -jahren diagnostizierbar sind, oder die bisher noch nicht "genetisch" feststellbar sind, oder die durch Komplikationen bei der Geburt entstehen oder oder oder... werden dadurch (logischerweise) nicht ermittelt.

Natürlich kann man das für die Ebene der Schwangeren, die eben einfach wissen möchte, was auf sie zukommt, auch mit LGs Aussage

Ich verstehe die Aufregung drumherum nicht - es sollte doch bitte die Einschätzung der werdenden Mutter bleiben, wie viel und vor allem was sie sich von einem solchen Test verspricht. Wichtig ist, dass die werdende Mutter entsprechend informiert ist über das Verhältnis von Risiko und Einsatz.
Da behaupte ich ganz kühn, wenn diffuse Furcht allein vor Trisomie 21 schon dazu führt, sich fast screeningsmäßig und ohne triftige Indikation für den (selbst zu bezahlenden) Test zu entscheiden, dann wird mir eher bange davor, was mit diesen Frauen / Familien passiert, wenn sich andere Unwägbarkeiten aufdrängen.

gut mit einem Schulterzucken auf sich beruhen lassen.
Aber dann frage ich mich (mal ganz polemisch), ob es dann nicht nur recht und billig wäre, demnächst auch Tests zur Feststellung von Kleinwüchsigkeit, Blindheit, Zappeligkeit, Blondheit,... auf den Markt zu werfen.
Was sagt es denn aus über die gesellschaftliche Wahrnehmung des "Down-Syndroms", wenn ein Riesenaufschrei gemacht wird, wenn es um Bestrebungen geht, Kinder "nach Maß" zu "züchten", aber bei Trisomie21 gewissermaßen eine Ausnahme eingeräumt wird.
Ich finde schon, dass das in Richtung Selektion geht.

[Marie18]

Puh. Ich weiß gerade nicht, was ich noch schreiben soll.
Es ging mir doch um Trisomie 21. Naja.
Und anmaßend wollte ich auch nicht direkt sein.

[LadyGodiva]

Eben, PikSieben - vor mir aus dürfte jedeR einmal pro Jahr zum Ganzkörper-Scan mit Mann und Maus, wenn es nicht zur ökonomischen Last der Gesellschaft wird, sprich: selbst bezahlt. Aber vorher sollte man darüber informiert werden, welchen Nutzen (im Sinne von Konsequenzen) eine solche Untersuchung überhaupt hat - und welche Einschränkungen auch methodisch, sich daraus sogar ergeben könnten. Ob das Leben dadurch sicherer oder gar erfüllender wird, dafür gibt es vielleicht Kristallkugeln - aber keine Teststreifen.
Und: wir reden hier immer noch über einen Test, der weniger invasiv ist als andere Nachweismethoden der Trisomie, die ggf. zum gleichen Resultat gelangen. Nur, dass bei diesen die Indikationen (aus eben jenem Grund) enger gefasst sind - also, wenn bestimmte Risikofaktoren auf Wunsch der Mutter hin [sic!] für die Durchführung sprechen, weil eine statistisch höhere Wahrscheinlichkeit besteht, dass der Test positiv ausfallen könnte .Demnach müsste dann auch vorgeburtlicher Ultraschall und genetische Beratung abgeschaft werden. Äh, das meint keineR ernst, ne?
Wenn sie danach dennoch "Abklärung" wünschen - was spricht dagegen? Wer nichts wissen will, wird nicht behelligt - ich kann mir nicht vorstellen, dass Schwangeren mit (statistisch) erhöhtem Risiko aggressiv zur Abklärung geraten wird. In der Regel ist es ja eher umgekehrt: man muss Patienten die Grenzen der vermeindlichen Sicherheit erklären. Sollen die "Götter in Weiß" dann darüber entscheiden, wenn das Ergebnis doch nur das weitere Leben der Mutter-in-spe bestimmen wird. In den 50ger Jahren hätte sich die Medizin den Schuh vielleicht angezogen, mit dem heutigen Frauenbild ist das sicher nicht mehr vereinbar.

Der Beitrag wurde von LadyGodiva bearbeitet: 15.Jul.2012 - 16:03

Bearbeitungsgrund: Mehr-, nicht Einzahl. Und kurz noch einen Satz umgestellt.

[shark]

@shark
Weil auch ich von Selektion gesprochen habe, fühle ich mich angesprochen und versuche mal zu antworten.

In dem, was du über die Selbstbestimmung der einzelnen Frau schreibst, gehe ich absolut mit.

ABER
In dem sog. Praena-Test geht es ausschließlich um Trisomie21. Es geht nicht darum, allgemein eine "Behinderung" festzustellen, sondern es geht um eine ganz spezielle Form. Nur weil es "technisch" machbar ist, wird dieser Test angeboten. Andere "Behinderungs"formen, die z.B. erst nach einigen Lebensmonaten oder -jahren diagnostizierbar sind, oder die bisher noch nicht "genetisch" feststellbar sind, oder die durch Komplikationen bei der Geburt entstehen oder oder oder... werden dadurch (logischerweise) nicht ermittelt.

Und das sagt jetzt was genau aus? Dass es unredlich sei, einen zuverlässigen Test zur Anwendung zu bringen, weil es gleichartige Tests auf andere Behinderungen (noch) nicht gibt?

Trisomie21 ist eine Behinderung. Mindestens schon deshalb, weil diese Menschen in ihrem Sein andauernd behindert werden durch die Art, wie unsere Welt sich ihnen gegnüber zeigt und verhält. Und Menschen mit dieser Genveränderung haben in unserer Welt fast immer deutlich schlechtere Chancen auf ein selbstbestimmtes, mit Freiheiten ausgestattetes Leben und deren Familien haben in dieser Gesellschaft fast immer deutlich mehr zu kämpfen, sind deutlich mehr belastet und die Eltern sind länger und stärker gefordert als Eltern nichtbehinderter Kinder.

Wem nutzt es denn, so zu tun, als seien mit einem beherzten Ja zum Down-Kind schon alle Probleme beseitigt?
Das ist einfach nicht so. Und egal, wie musisch begabt, praktisch bildbar, sensibel und sonnigen Gemütes viele der Betroffenen sind - sie führen in dieser Welt ein Außenseiterdasein. Hat doch keinen Zweck, wenn wir Frauen, die mit einem Trisomie21-Fötus schwanger sind, vormachen, dass sich ihr Leben mit ihrem besonderen Kind kaum vom Leben mit einem nichtbehinderten Kind unterscheiden würde.
Nur damit Trisomie21-Menschen nicht weniger werden.
Wem hilft das denn?

Ich bin sehr dafür, dass es eine große Bandbreite menschlichen Lebens gibt.
Ich kenne ja nun auch ein paar Menschen mit Down-Syndrom und solche mit anderen Behinderungen...
Und es gibt viele Orte und Situationen, an denen zum Beispiel die Menschen mit Down-Syndrom, die ich kenne, ein besseres Gespür und ein besseres Händchen hätten und deshalb auch einen besseren Job machen würden als all die "Gesunden", die ich da statt dessen so sehe.

Aber - und das ist das Entscheidende - da es in Wahrheit in dieser Gesellschaft echte Inklusion gar nicht gibt und bestenfalls integriert wird (und bekanntermaßen auch das oft immer noch mehr als unzureichend), finden diese Menschen meist nicht an die für sie passenden Plätze.
Sie werden einfach nicht bereitgehalten oder sind anderweitig besetzt und da im Grunde nach wie vor Menschen, die nicht in einer ganz bestimmten, klar umrissenen Weise "produktiv" sind, als nicht so recht dazugehörend wahrgenommen werden, finde ich es gar nicht verwunderlich, dass manche Frauen schon gerne früh in der Schwangerschaft wüssten, ob ihr Ungeborenes betroffen ist oder nicht, damit sie dann nämlich eine Entscheidung treffen können, mit der auch sie leben zu können meinen.

Eine junge Frau mit Down-Syndrom, die ich kenne, wäre gerne Tierpflegerin geworden. Nun ist es schon schwer genug für Menschen ohne Behinderung, in diesem Bereich einen Ausbildungsplatz zu bekommen; für sie war es unmöglich. Sie kann nämlich nicht lesen. Und sie wird nie autofahren können. Nur zwei der Anforderungen für diesen Beruf, die sie nicht erfüllt und nie erfüllen wird.
Aber sie hat ein Händchen für Tiere wie kaum jemand, den ich kenne und sie ist extrem teamfähig, scheut nicht vor schmutziger Arbeit zurück und ist serh verantwortungsbewusst.
Ihre Mutter dachte sich natürlich schon, dass ihre Chancen gering sein würden und machte deshalb früh den Versuch, die Tochter (sie ist jetzt 26) in einer Dorfgemeinschaft unterzubringen, damit sie dort dann die wertvolle und wichtige und heißgeliebte Aufgabe der Tierversorgung machen könnte.
Ich glaub, die ersten Anstrengungen in diese Richtung hat die Mutter unternommen, als das Mädchen 16 war. Damals konnte sie aber noch nicht von daheim weg; das hätte sie psychisch nicht verkraftet. Und später hieß es dann, dass es einfach keinen Platz gebe aktuell.
So sitzt diese junge Frau nun immer noch bei ihrer Mutter und beide sind zutiefst frustriert und unglücklich; die Mutter, weil sie doch auch gern endlich mal mit ihren Bemühungen um ihr Kind zurückfahren wollen würde, weil sie einfach ausgelaugt ist und die Tochter, weil sie keinen Bock auf den Verpackungsjob in der beschützenden Werkstatt hat. Aber sie muss ja froh sein, überhaupt was zu haben.
An eine eigene Wohnung ist nicht zu denken und Wohngruppen gibt es nicht in der Nähe zum Job (und Jobs nicht in der Nähe von Wohngruppen).
Und sie darf noch nicht mal ehrenamtlich im Tierheim helfen; weil die Versicherung sich weigert, die junge Frau innerhalb der Tierschutzeinrichtung mitzuversichern.

Andere Familie, ähnlicher Frust:
Der 30-jährige Sohn mit Trisomie21 ist das dritte Kind der Familie. Vater arbeitet Schicht in einem Pharmaziebetrieb und die Mutter wäre eigentlich Rechtsanwaltsgehilfin, wenn sie denn arbeiten könnte.
Aber seit der Geburt ihres Jüngsten kann sie nicht mal dran denken, arbeiten zu gehen. Der Kleine war wegen eines Herzfehlerns, der erst im Kindergartenalter oder frühen Schulalter, genau weiß ich das jetzt nicht, (und auch nur unzureichend) operiert werden konnte, dauernd krank und pflegebedürftig. Monatelang konnte er das Krankenhaus nicht verlassen, dann das Haus nicht (wegen der Keime draußen - und Mutter saß mit ihm fest), er hatte erst keinen Saugreflex, später dann weigerte er sich zu essen, musste mit einer Sonde ernährt werden, war dauernd in Behandlung, in Reha usw.
Da der Vater das Geld für die Familie nun allein beschaffen musste, war wiederum Mutter für den Sohn fast ganz allein zuständig. Und dafür, seine Belange gegenüber Versorgungskassen und Ämtern zu vertretern.
Allein das wär schon ein (total frustrierender) Vollzeitjob gewesen. Und wohlgemerkt: da gab es noch zwei Kinder. Und für die war nie Zeit. Ich kenne die Familie, weil ich mit den älteren Kindern befreundet war. Sie hassten es, zuhause zu sein, weil es dort immer nur um den kleinen Bruder ging, die Mutter hatte ein permanentes schlechtes Gewissen den Kindern gegenüber, der Vater arbeitete, soviel er konnt, um raus zu sein aus der Nummer und der kleine Junge war und blieb dauerkrank, unbeschulbar und wurde zur unausgesprochenen Last für alle.
Die zwei größeren Geschwister konnten irgendwann ausziehen. Der Vater ist jetzt Rentner und hockt immerzu in seinem Schrebergarten und allein die Mutter, grau im Gesicht vom Opfern und Sorgen und Sichselbstvergessen, kümmert sich um den Jungen, der natürlich auch ins Heim könnte, aber sie liebt ihn und fühlt sich verantwortlich und überhaupt ist ihr Leben ja eh schon gelaufen, wie sie sagt.
Was sie auch sagt, ist, dass sie hofft, dass der herzkranke junge Mann vor ihr stirbt, weil sie nicht weiß, was sonst werden soll. Die Geschwister würden ihn nie nehmen und ins Heim...? Ganz schrecklich.

Und dann ist da noch die Mutter, die mir kürzlich, als es mal wieder um Praenataldiagnostik usw, weiter ging in den Medien; gesagt hat, dass sie ach so froh gewesen wäre, wenn es so etwas wie einen vorgeburtlichen Test auf Frühkindlichen Autismus geben würde.
Dann nämlich hätte sie das Kind, das sie hat, nicht bekommen. Es zerbricht sie, zu sehen, dass ihr Sohn abgeschottet von der Welt und dem kleinsten Fünkchen Normalität leben muss. Und sie mit ihm. Hätte sie das gewusst, sagt sie, dann hätte sie diese Schwangerschaft niemals im Leben aufrechterhalten.

Und ich versteh sie alle, diese Frauen und Männer und Kinder, die, verbraucht von Schmerz und Arbeit und Angst und Frust, wenn sie könnten, die Uhr rückwärtslaufen lassen würden. Und das, obwohl sie ihre Kinder ehrlich lieben.

Klar: ich kenne auch andere Geschichten, solche mit behinderten Kindern, die dank Frühförderung, Betuchtheit der Eltern und genug Platz und Zeit und Betreuungspersonal, weitestmöglich selbstständig geworden sind und ihre Eltern nicht als Wracks zurückgelassen haben, aber eben: diese günstigen Voraussetzungen sind ja nun leider nicht allen beschieden.

Arm oder/und wenig gebildet ist es schon schwer genug, gesunde Kinder großzuziehen. Und behinderte noch viel mehr.

Wie kann man denn angesichts dieser unumstößlichen Tatsachen nicht verstehen können, dass Frauen Angst davor haben, ein Kind mit Behinderung zu bekommen? Wie kann man nicht verstehen können, dass es Frauen gibt, die für sich wissen, dass ein Test, der möglich und zuverlässig und schonend ist, sie und ihre ganze Familie vielleicht vor der Katastrophe bewahrt?

Ganz egal, wie realistisch die Ängste sind (und die meisten sind sehr realistisch): die Not der betroffenen Frau ist doch das, was zählt.
Und nicht die Frage, was Behindertenorganisationen wohl davon halten, dass eine Frau ein Kind mit Trisomie21 nicht bekommen will und sich freut, dass es einen Test gibt, der früh Auskunft darüber bringen kann.

Was sagt es denn aus über die gesellschaftliche Wahrnehmung des "Down-Syndroms", wenn ein Riesenaufschrei gemacht wird, wenn es um Bestrebungen geht, Kinder "nach Maß" zu "züchten", aber bei Trisomie21 gewissermaßen eine Ausnahme eingeräumt wird.

Es sagt genau das aus, was ich schon beschrieben habe: dass diese Menschen als Behinderte, als nicht vollwertige Mitglieder der Gesellschaft betrachtet werden.
Und genau deshalb verstehe ich die Frauen, die vor diesem Hintergrund eben kein Kind mit Down-Syndrom gebären wollen, ja auch so gut. Grade weil durch diese Bewertung schon klar ist, dass es überdurchschnittlich wahrscheinlich zu großen Problemen kommen wird, wenn es darum geht, dem Kind zu einem maximal selbstbestimmten Leben verhelfen zu wollen. Dazu ist unsere Gesellschaft noch nicht bereit. Und solange das so ist, kann ich mich einfach nicht über Frauen empören, die diesem Umstand Rechnung tragen mit ihrer Entscheidung.



shark

P.S. @LadyGodiva: (IMG:style_emoticons/default/thumbsup.gif)

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 15.Jul.2012 - 19:23

Bearbeitungsgrund: Wort getrennt und spät doch noch präzisiert und ein Zitat eingefügt

[shark]

Puh. Ich weiß gerade nicht, was ich noch schreiben soll.
Es ging mir doch um Trisomie 21. Naja.

Mir auch. Aber auch im Fall von anderen Trisomien ( da gibt es ja einige) oder anderen Behinderungen und schweren Krankheiten würd ich das wie beschrieben sehen.
Auf diese lässt sich nun halt noch nicht so früh oder gar nicht testen. Auf Trisomie21 eben schon.

Mir geht es darum, dass von außen keineR wissen oder entscheiden kann, was als wirkliche Not durchgehen kann und was nicht. Das ist nun mal so subjektiv verschieden wie wir Menschen eben sind.

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 15.Jul.2012 - 17:57

Bearbeitungsgrund: Nachtrag zum besseren Verständnis abgeändert

[LadyGodiva]

Ach so, noch als kleiner historischer Exkurs, der zwar nicht unbedingt direkt mit dem Thema in Verbindung steht, aber den Paradigmenwechsel in der Medizin recht anschaulich beleuchtet:
Bei schwierigen Geburten, die den tödlichen Ausgang für wenigstens einen Part vermuten ließen, hat man bei jedwedem Eingriff rund um die Geburt noch bis in die siebziger Jahre das Leben der Leibesfrucht priorisiert, ohne wenn und aber. Dafür das Ende des Mutterlebens zwangsläufig in Kauf genommen, denn: sie schenkt ja, im Ideal der selbstlosen Mutter.
Heute stellt sich die Lage ganz anders da: die Integrität der Mutter steht bei "Chancengleichheit" im Zweifelsfall über der des Kindes, so es von der Patientin im Vorfeld nicht ausdrücklich anders gewünscht wurde. Wow! Starker Tobak, aber in meinen Augen mehr als verständlich: ein Leben um jeden Preis muss es nicht geben, wenn man sich dank medizinischer Kunst schon einmischen kann.
Im weiteren Sinne sehe ich das auch in Relation zu der Mutter-in-spe mit Diagnose: sie soll die Wahl haben, je früher und sicherer, desto besser. Mit Blick auf ihre eigenen Kräfte und die ihrer Familie.

(Und wer denkt überhaupt an die Föten, deren invasives Testergebnis negativ ausgefallen wäre, hätte die Biopsie nicht Komplikationen nach sich gezogen? Dann doch lieber - eine kleine Spritze Blut aus der Armvene der Mutter.)

[shark]

(Und wer denkt überhaupt an die Föten, deren invasives Testergebnis negativ ausgefallen wäre, hätte die Biopsie nicht Komplikationen nach sich gezogen? Dann doch lieber - eine kleine Spritze Blut aus der Armvene der Mutter.)

Ja, an die ist auch zu denken. Da beißt die Maus keinen Faden ab, egal wie abgeklärt das klingen mag:

Diejenigen, die heute einer Amniozentese zustimmen, weil sie ein beunruhigendes Ergebnis bei der NFM (die eine hohe Fehlerquelle birgt) bekommen haben und für sich schon klar haben, dass sie eine Fortsetzung ihrer Schwangerschaft an eine durch diese invasive Untersuchung mögliche Diagnose koppeln (also im Fall eines positiven Ergebnisses den Abbruch wählen würden) und damit das Risiko einer viel zu frühen Geburt des Fötus' eingehen müssen, das die Fruchtwasseruntersuchung nun mal birgt, würden morgen mit Freuden ein Verfahren wählen, das lediglich ein paar Tropfen Blut von ihnen selbst erforderlich macht.
Denn in beiden Fällen kommt es bei einem positiven Ergebnis zu einem Abbruch, im zweiten Fall im Gegensatz zum ersten dafür zu Null eingriffsbedingten Fehlgeburten der Föten, die negativ getestet würden.
Der Bluttest würde also auch Leben retten, indem er sie gar nicht erst gefährdet, wenn man's ganz genau nimmt.

Das Wichtigste überhaupt ist, dass Frauen nicht vermittelt wird, sie müssten sich all diesen Untersuchungen, die möglich sind, auch zwingend unterziehen. Es ist Aufgabe der betreuenden Fachperson (Arzt/Ärztin/Hebamme), darüber aufzuklären, was welche Untersuchung bringen kann und vor allem, dass bestimmte Verfahren erst dann einen Sinn ergeben, wenn die Schwangere sich darüber im Klaren ist, was sie mit dem Ergebnis anfangen wird.

Einer Frau zum Beispiel zu einer NFM zu raten, wenn die schon weiß, dass sie eh keine Amniozentese machen lassen wird, weil das Fehlgeburtsrisiko sie schreckt, wäre Unsinn. Diese Frau würde allenfalls durch das ohnehin nicht allzu aussagekräftige Ergebnis der NFM verunsichert werden und vermutlich den Rest ihrer Schwangerschaft Angst haben, ob nun mit dem Kind alles OK ist oder nicht.

Einer Frau aber, die durch bestimmte Faktoren ein besonderes Risiko für eine genetische Fehlbildung ihres Ungeborenen trägt und die sich entschieden hat, das rechtzeitig wissen zu wollen (entweder um sich schon früh gut vorbereiten zu können auf das künftige Leben mit einem Kind, das besondere Anforderungen stellt oder aber um einen frühzeitigen Abbruch vornehmen zu können), dient ein zuverlässiger und einfacher Bluttest besser als ein invasives Verfahren, das erst deutlich später durchgeführt werden kann.

Ich bleibe also dabei: Dieser Test ist - verglichen mit den Diagnosemöglichkeiten der Vergangenheit, die ja schließlich auch im Bedarfsfall durchgeführt werden - vorteilhaft.

Und außerdem bin ich sicher, dass nicht mehr Frauen als bisher eine Schwangerschaft mit einem Fötus mit Trisomie21 abbrechen lassen würden, nur weil es nun einen Bluttest gibt, der Sicherheit bringen kann.


shark

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 15.Jul.2012 - 19:29

Bearbeitungsgrund: "die" durch "das" ersetzt

[Marie18]

An dem Tag, an dem es für die Zukunft einer Mutter, eines Kindes, einer Familie wirklich keine Rolle mehr spielt, ob das erwartete Kind der Norm entspricht oder nicht, an diesem Tag kann man meinetwegen anfangen, zu erwarten, dass Frauen, die ein Kind haben wollten, auch einen behinderten Fötus weiterleben lassen. Aber keine Sekunde früher.
Denn damit würde man Frauen dazu nötigen, das Versagen der Gesellschaft auf ihre eigenen Rücken zu laden und voller Demut und in Unfreiheit zu tragen.

Also gibt es eine Norm?
Was ist denn die Norm, der ein Kind entsprechen muss? Heutzutage?

Wenn wir ein Kind also abtreiben lassen, weil es nicht der Norm entspricht, dann beugen wir uns doch somit der Gesellschaft?
Dann ändert sich doch nichts?


Wenn man sagt, dass es heutzutage wohl noch eine Norm gibt, wer legt das denn fest? Bin ich zB die Norm? Ich bin gesund, kann sehen, sprechen, laufen, hören und kann für mich selber sorgen. Und wenn ja, dann ist das Abtreiben solcher Föten doch sehr wohl Selektion?