Bluttest auf Downsyndrom Einstellungen

[Marie18]

Guten Morgen.

Ich bin gerade über einen Artikel auf den Onlineseiten der ARD gestoßen, oder vielmehr eine kurze Umfrage. Natürlich nicht repräsentativ, aber Frau gibt ja ganz gerne ihre Meinung ab.
Im Grunde hatten wir das Thema schon einmal und auch da habe ich drüber geschrieben (pränatale Diagnostik etc). Jetzt soll also ein Bluttest bei noch Ungeborenen zeigen, ob das Kind Trisomie 21 hat. Und dann, so steht es auf der Seite, "solten Frauen entscheiden, ob sie sich die Betreuung zutrauen."

Was haltet ihr davon?
Natürlich traue ich mir die Betreuung meines eigenen Kindes zu, egal ob es das DownSyndrom hat, oder grün wie ein Marsmensch ist, oder oder oder....

Oder findet ihr das gerechtfertigt? Ist das nicht radikale Selektion und Diskriminierung?

[PikSieben]

@shark
Weil auch ich von Selektion gesprochen habe, fühle ich mich angesprochen und versuche mal zu antworten.

In dem, was du über die Selbstbestimmung der einzelnen Frau schreibst, gehe ich absolut mit.

ABER
In dem sog. Praena-Test geht es ausschließlich um Trisomie21. Es geht nicht darum, allgemein eine "Behinderung" festzustellen, sondern es geht um eine ganz spezielle Form. Nur weil es "technisch" machbar ist, wird dieser Test angeboten. Andere "Behinderungs"formen, die z.B. erst nach einigen Lebensmonaten oder -jahren diagnostizierbar sind, oder die bisher noch nicht "genetisch" feststellbar sind, oder die durch Komplikationen bei der Geburt entstehen oder oder oder... werden dadurch (logischerweise) nicht ermittelt.

Natürlich kann man das für die Ebene der Schwangeren, die eben einfach wissen möchte, was auf sie zukommt, auch mit LGs Aussage

Ich verstehe die Aufregung drumherum nicht - es sollte doch bitte die Einschätzung der werdenden Mutter bleiben, wie viel und vor allem was sie sich von einem solchen Test verspricht. Wichtig ist, dass die werdende Mutter entsprechend informiert ist über das Verhältnis von Risiko und Einsatz.
Da behaupte ich ganz kühn, wenn diffuse Furcht allein vor Trisomie 21 schon dazu führt, sich fast screeningsmäßig und ohne triftige Indikation für den (selbst zu bezahlenden) Test zu entscheiden, dann wird mir eher bange davor, was mit diesen Frauen / Familien passiert, wenn sich andere Unwägbarkeiten aufdrängen.

gut mit einem Schulterzucken auf sich beruhen lassen.
Aber dann frage ich mich (mal ganz polemisch), ob es dann nicht nur recht und billig wäre, demnächst auch Tests zur Feststellung von Kleinwüchsigkeit, Blindheit, Zappeligkeit, Blondheit,... auf den Markt zu werfen.
Was sagt es denn aus über die gesellschaftliche Wahrnehmung des "Down-Syndroms", wenn ein Riesenaufschrei gemacht wird, wenn es um Bestrebungen geht, Kinder "nach Maß" zu "züchten", aber bei Trisomie21 gewissermaßen eine Ausnahme eingeräumt wird.
Ich finde schon, dass das in Richtung Selektion geht.

[shark]

@shark
Weil auch ich von Selektion gesprochen habe, fühle ich mich angesprochen und versuche mal zu antworten.

In dem, was du über die Selbstbestimmung der einzelnen Frau schreibst, gehe ich absolut mit.

ABER
In dem sog. Praena-Test geht es ausschließlich um Trisomie21. Es geht nicht darum, allgemein eine "Behinderung" festzustellen, sondern es geht um eine ganz spezielle Form. Nur weil es "technisch" machbar ist, wird dieser Test angeboten. Andere "Behinderungs"formen, die z.B. erst nach einigen Lebensmonaten oder -jahren diagnostizierbar sind, oder die bisher noch nicht "genetisch" feststellbar sind, oder die durch Komplikationen bei der Geburt entstehen oder oder oder... werden dadurch (logischerweise) nicht ermittelt.

Und das sagt jetzt was genau aus? Dass es unredlich sei, einen zuverlässigen Test zur Anwendung zu bringen, weil es gleichartige Tests auf andere Behinderungen (noch) nicht gibt?

Trisomie21 ist eine Behinderung. Mindestens schon deshalb, weil diese Menschen in ihrem Sein andauernd behindert werden durch die Art, wie unsere Welt sich ihnen gegnüber zeigt und verhält. Und Menschen mit dieser Genveränderung haben in unserer Welt fast immer deutlich schlechtere Chancen auf ein selbstbestimmtes, mit Freiheiten ausgestattetes Leben und deren Familien haben in dieser Gesellschaft fast immer deutlich mehr zu kämpfen, sind deutlich mehr belastet und die Eltern sind länger und stärker gefordert als Eltern nichtbehinderter Kinder.

Wem nutzt es denn, so zu tun, als seien mit einem beherzten Ja zum Down-Kind schon alle Probleme beseitigt?
Das ist einfach nicht so. Und egal, wie musisch begabt, praktisch bildbar, sensibel und sonnigen Gemütes viele der Betroffenen sind - sie führen in dieser Welt ein Außenseiterdasein. Hat doch keinen Zweck, wenn wir Frauen, die mit einem Trisomie21-Fötus schwanger sind, vormachen, dass sich ihr Leben mit ihrem besonderen Kind kaum vom Leben mit einem nichtbehinderten Kind unterscheiden würde.
Nur damit Trisomie21-Menschen nicht weniger werden.
Wem hilft das denn?

Ich bin sehr dafür, dass es eine große Bandbreite menschlichen Lebens gibt.
Ich kenne ja nun auch ein paar Menschen mit Down-Syndrom und solche mit anderen Behinderungen...
Und es gibt viele Orte und Situationen, an denen zum Beispiel die Menschen mit Down-Syndrom, die ich kenne, ein besseres Gespür und ein besseres Händchen hätten und deshalb auch einen besseren Job machen würden als all die "Gesunden", die ich da statt dessen so sehe.

Aber - und das ist das Entscheidende - da es in Wahrheit in dieser Gesellschaft echte Inklusion gar nicht gibt und bestenfalls integriert wird (und bekanntermaßen auch das oft immer noch mehr als unzureichend), finden diese Menschen meist nicht an die für sie passenden Plätze.
Sie werden einfach nicht bereitgehalten oder sind anderweitig besetzt und da im Grunde nach wie vor Menschen, die nicht in einer ganz bestimmten, klar umrissenen Weise "produktiv" sind, als nicht so recht dazugehörend wahrgenommen werden, finde ich es gar nicht verwunderlich, dass manche Frauen schon gerne früh in der Schwangerschaft wüssten, ob ihr Ungeborenes betroffen ist oder nicht, damit sie dann nämlich eine Entscheidung treffen können, mit der auch sie leben zu können meinen.

Eine junge Frau mit Down-Syndrom, die ich kenne, wäre gerne Tierpflegerin geworden. Nun ist es schon schwer genug für Menschen ohne Behinderung, in diesem Bereich einen Ausbildungsplatz zu bekommen; für sie war es unmöglich. Sie kann nämlich nicht lesen. Und sie wird nie autofahren können. Nur zwei der Anforderungen für diesen Beruf, die sie nicht erfüllt und nie erfüllen wird.
Aber sie hat ein Händchen für Tiere wie kaum jemand, den ich kenne und sie ist extrem teamfähig, scheut nicht vor schmutziger Arbeit zurück und ist serh verantwortungsbewusst.
Ihre Mutter dachte sich natürlich schon, dass ihre Chancen gering sein würden und machte deshalb früh den Versuch, die Tochter (sie ist jetzt 26) in einer Dorfgemeinschaft unterzubringen, damit sie dort dann die wertvolle und wichtige und heißgeliebte Aufgabe der Tierversorgung machen könnte.
Ich glaub, die ersten Anstrengungen in diese Richtung hat die Mutter unternommen, als das Mädchen 16 war. Damals konnte sie aber noch nicht von daheim weg; das hätte sie psychisch nicht verkraftet. Und später hieß es dann, dass es einfach keinen Platz gebe aktuell.
So sitzt diese junge Frau nun immer noch bei ihrer Mutter und beide sind zutiefst frustriert und unglücklich; die Mutter, weil sie doch auch gern endlich mal mit ihren Bemühungen um ihr Kind zurückfahren wollen würde, weil sie einfach ausgelaugt ist und die Tochter, weil sie keinen Bock auf den Verpackungsjob in der beschützenden Werkstatt hat. Aber sie muss ja froh sein, überhaupt was zu haben.
An eine eigene Wohnung ist nicht zu denken und Wohngruppen gibt es nicht in der Nähe zum Job (und Jobs nicht in der Nähe von Wohngruppen).
Und sie darf noch nicht mal ehrenamtlich im Tierheim helfen; weil die Versicherung sich weigert, die junge Frau innerhalb der Tierschutzeinrichtung mitzuversichern.

Andere Familie, ähnlicher Frust:
Der 30-jährige Sohn mit Trisomie21 ist das dritte Kind der Familie. Vater arbeitet Schicht in einem Pharmaziebetrieb und die Mutter wäre eigentlich Rechtsanwaltsgehilfin, wenn sie denn arbeiten könnte.
Aber seit der Geburt ihres Jüngsten kann sie nicht mal dran denken, arbeiten zu gehen. Der Kleine war wegen eines Herzfehlerns, der erst im Kindergartenalter oder frühen Schulalter, genau weiß ich das jetzt nicht, (und auch nur unzureichend) operiert werden konnte, dauernd krank und pflegebedürftig. Monatelang konnte er das Krankenhaus nicht verlassen, dann das Haus nicht (wegen der Keime draußen - und Mutter saß mit ihm fest), er hatte erst keinen Saugreflex, später dann weigerte er sich zu essen, musste mit einer Sonde ernährt werden, war dauernd in Behandlung, in Reha usw.
Da der Vater das Geld für die Familie nun allein beschaffen musste, war wiederum Mutter für den Sohn fast ganz allein zuständig. Und dafür, seine Belange gegenüber Versorgungskassen und Ämtern zu vertretern.
Allein das wär schon ein (total frustrierender) Vollzeitjob gewesen. Und wohlgemerkt: da gab es noch zwei Kinder. Und für die war nie Zeit. Ich kenne die Familie, weil ich mit den älteren Kindern befreundet war. Sie hassten es, zuhause zu sein, weil es dort immer nur um den kleinen Bruder ging, die Mutter hatte ein permanentes schlechtes Gewissen den Kindern gegenüber, der Vater arbeitete, soviel er konnt, um raus zu sein aus der Nummer und der kleine Junge war und blieb dauerkrank, unbeschulbar und wurde zur unausgesprochenen Last für alle.
Die zwei größeren Geschwister konnten irgendwann ausziehen. Der Vater ist jetzt Rentner und hockt immerzu in seinem Schrebergarten und allein die Mutter, grau im Gesicht vom Opfern und Sorgen und Sichselbstvergessen, kümmert sich um den Jungen, der natürlich auch ins Heim könnte, aber sie liebt ihn und fühlt sich verantwortlich und überhaupt ist ihr Leben ja eh schon gelaufen, wie sie sagt.
Was sie auch sagt, ist, dass sie hofft, dass der herzkranke junge Mann vor ihr stirbt, weil sie nicht weiß, was sonst werden soll. Die Geschwister würden ihn nie nehmen und ins Heim...? Ganz schrecklich.

Und dann ist da noch die Mutter, die mir kürzlich, als es mal wieder um Praenataldiagnostik usw, weiter ging in den Medien; gesagt hat, dass sie ach so froh gewesen wäre, wenn es so etwas wie einen vorgeburtlichen Test auf Frühkindlichen Autismus geben würde.
Dann nämlich hätte sie das Kind, das sie hat, nicht bekommen. Es zerbricht sie, zu sehen, dass ihr Sohn abgeschottet von der Welt und dem kleinsten Fünkchen Normalität leben muss. Und sie mit ihm. Hätte sie das gewusst, sagt sie, dann hätte sie diese Schwangerschaft niemals im Leben aufrechterhalten.

Und ich versteh sie alle, diese Frauen und Männer und Kinder, die, verbraucht von Schmerz und Arbeit und Angst und Frust, wenn sie könnten, die Uhr rückwärtslaufen lassen würden. Und das, obwohl sie ihre Kinder ehrlich lieben.

Klar: ich kenne auch andere Geschichten, solche mit behinderten Kindern, die dank Frühförderung, Betuchtheit der Eltern und genug Platz und Zeit und Betreuungspersonal, weitestmöglich selbstständig geworden sind und ihre Eltern nicht als Wracks zurückgelassen haben, aber eben: diese günstigen Voraussetzungen sind ja nun leider nicht allen beschieden.

Arm oder/und wenig gebildet ist es schon schwer genug, gesunde Kinder großzuziehen. Und behinderte noch viel mehr.

Wie kann man denn angesichts dieser unumstößlichen Tatsachen nicht verstehen können, dass Frauen Angst davor haben, ein Kind mit Behinderung zu bekommen? Wie kann man nicht verstehen können, dass es Frauen gibt, die für sich wissen, dass ein Test, der möglich und zuverlässig und schonend ist, sie und ihre ganze Familie vielleicht vor der Katastrophe bewahrt?

Ganz egal, wie realistisch die Ängste sind (und die meisten sind sehr realistisch): die Not der betroffenen Frau ist doch das, was zählt.
Und nicht die Frage, was Behindertenorganisationen wohl davon halten, dass eine Frau ein Kind mit Trisomie21 nicht bekommen will und sich freut, dass es einen Test gibt, der früh Auskunft darüber bringen kann.

Was sagt es denn aus über die gesellschaftliche Wahrnehmung des "Down-Syndroms", wenn ein Riesenaufschrei gemacht wird, wenn es um Bestrebungen geht, Kinder "nach Maß" zu "züchten", aber bei Trisomie21 gewissermaßen eine Ausnahme eingeräumt wird.

Es sagt genau das aus, was ich schon beschrieben habe: dass diese Menschen als Behinderte, als nicht vollwertige Mitglieder der Gesellschaft betrachtet werden.
Und genau deshalb verstehe ich die Frauen, die vor diesem Hintergrund eben kein Kind mit Down-Syndrom gebären wollen, ja auch so gut. Grade weil durch diese Bewertung schon klar ist, dass es überdurchschnittlich wahrscheinlich zu großen Problemen kommen wird, wenn es darum geht, dem Kind zu einem maximal selbstbestimmten Leben verhelfen zu wollen. Dazu ist unsere Gesellschaft noch nicht bereit. Und solange das so ist, kann ich mich einfach nicht über Frauen empören, die diesem Umstand Rechnung tragen mit ihrer Entscheidung.



shark

P.S. @LadyGodiva: (IMG:style_emoticons/default/thumbsup.gif)

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 15.Jul.2012 - 19:23

Bearbeitungsgrund: Wort getrennt und spät doch noch präzisiert und ein Zitat eingefügt